Среда, 23 июня 2021 18+

Комментарии:

Фонд, созданный по распоряжению Путина, не закупает препарат «Золгенсма» для лечения детей со СМА

Опубликовано: 10 мая 2021, 10:16 | Служба новостей ЯмалPRO

Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета».

«Золгенсма» — одно из самых дорогих в мире лекарственных средств. Его стоимость составляет 2,1 миллиона долларов. Пациенту требуется один укол этого препарата, чтобы остановить развитие СМА. Большинство других препаратов, в том числе «Спинраза» и «Эврисди», пациентам нужно принимать пожизненно.

Как пишет издание, родители детей со СМА отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребенку нужно сделать только один укол. Однако пока никто из родителей не смог добиться, чтобы фонд выдал им этот препарат.

Одна из жительниц Подмосковья рассказала изданию, что врачи больницы, осмотревшие ее сына, страдающего СМА, подали заявку в «Круг добра» на препарат «Эврисди», хотя родители настаивают на «Золгенсме». По словам женщины, другие родители сталкиваются с такой же проблемой, поскольку в больницах есть «негласный запрет от Минздрава».

Напомним, в январе Путин объявил о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он существует на средства от повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). По словам президента, за весь 2021 год в фонд поступит 60 миллиардов рублей, из которых 47 миллиардов рублей планируется потратить на лекарства для детей.

Вице-премьер Татьяна Голикова говорила, что средства фонда пойдут на закупку в том числе незарегистрированных лекарств.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела. Чаще всего дети с СМА не доживают до двух лет. Осенью 2020 года Россия включила СМА в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет увеличения НДФЛ.

Рубрики: ВЛАСТЬ, Закупки, Общество, Политика, Страна и Мир, Экономика. Метки: , , , , , , , , .


Рейтинг новости:

527
Просмотры:
6
Поделились:
5 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Замкнутый круг. пишет:

    А не мог ли президент проявить инициативу, и рпспорядиться, чтобы наша фармацевтическая промышленность выпускала такое нужное лекарство.
    Или так и будем с миру по нитке деньги собирать, и за бугром покупать.

  2. север пишет:

    150 мл рублей .Что туда входит ? Почему у нас нет ?

  3. Сма пишет:

    Да толку потому что особого нет от этого препарата. Единственный ребёнок в мире пошёл после применения препарата. Не такой он и действенный. Посмотрите ролик производителя а интернете

  4. Или... пишет:

    Может потому и нет у нас нужных лекарств, что во главе медицины стоят поумневшие Васи.

  5. Лбт пишет:

    У нас есть нефть и газ и лес и т.д. Но почему нет ДОСТОЙНОЙ МЕДИЦИНЫ?

  6. абориген пишет:

    ДИКО один укол 170 миллионов ? ЗА погибшего дают 1 мил в катастрофе ЧТО ЗА лекарство ?

  7. DDP пишет:

    наверное большинство создаваемых свыше фондов — это механизмы для перераспределения денег.
    помощь гражданам — это не первостепенная их задача.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.


Наверх ↑